ROZWÓJ PAWCIA

Pawełek jest dzieckiem o znacznym opóźnieniu motorycznym i intelektualnym.

Pierwszy rok życia

Już w pierwszych tygodniach Pawełek niechętnie wykonywał "ćwiczenia", które wykonują standardowo noworodki i niemowlęta, czyli leżenie na brzuchu i podnoszenie głowy. Kiedy już zaczął podnosić główkę, szło mu marnie: głowa opadała. Na szczęście reagował na swoje imię, uśmiechał się, trochę gaworzył, rozpoczął też brać zabawki w dłonie. Jednak sama motoryka mała również wychodziła mu koślawo.

Pawełek nigdy od urodzenia nie osiągał żadnych standardowych kroków w odpowiednich momentach, jakie są opisane w prawidłowym rozwoju niemowląt i dzieci; może poza ząbkowaniem :P W 6 miesiącu życia Pawełek potrafił utrzymać na kilka sekund główkę w pozycji brzuszkowej, jednak bardzo się chybotała i szybko opadała na dół. Umiał też już przekręcać się na lewy bok.

6 miesiąc życia Pawełka to okropny miesiąc dla nas wszystkich: szpital w Żorach, powrót do pracy, rozłąka z Pawełkiem, regres w rozwoju Pawełka, podejrzenie padaczki, szpital w Katowicach... W 10 dni po podaniu szczepionki nagle z dnia na dzień i z godziny na godzinę Pawełek zaczął cofać się w rozwoju: utracił wszystkie umiejętności jakie do tej pory nabył. Po ok. 5 tygodniach od wystąpienia pierwszych objawów zaczął na nowo iść do przodu. Powrócił dawny Pawełek, choć jego rozwój nadal wg książek był opóźniony. Pawełek po raz pierwszy w życiu przewrócił się z pleców na brzuszek w szpitalu w Katowicach mając 7 miesiąc. Inne dzieci w jego wieku już siedziały. Stale jednak wierzyłam, że to jakiś tymczasowy stan, że niedługo podgoni rówieśników. Gdy jednak mijały miesiące, a my rozpoczęliśmy diagnozę w Warszawie, byłam coraz bardziej wystraszona, przygnębiona i tracąca nadzieję.

Motoryka mała

Motoryka mała też była i jest nie na właściwym poziomie. Pawcio wyginał rączki jakoś w nienaturalnym geście. Początkowo trudno mu było utrzymać zabawki w dłoniach. Jednak z czasem nauczył się trzymania i nawet przenoszenia z dłoni do dłoni. Jego ruchy długo były nieskoordynowane. Kiedy Pawcio miał 3 lata zaczęliśmy podsuwać mu książki i tak wyrobił sobie nieco ruch dłonią: uwielbia przerzucać i kartkować książki aż do znudzenia. Potrafi bawić się zabawkami, jednak niewiele zabawek jest w stanie go zainteresować. Nieprawidłowy rozwój motoryki małej objawia się również w braku akceptacji oraz zainteresowania brania jedzenia w dłoń. Reaguje jak oparzony. Zatem nie trzyma nic z pokarmów w dłoni i nie trzyma sztuców. Jest tutaj całkowicie zależny od nas. Chętnie za to nauczył się operować butelką z piciem. Nie potrafi trzymać kredek, nie jest zainteresowany, wręcz odpycha i wyrzuca z agresją próby podania mu do ręki. Gdy jest bardzo głodny próbuje wyrwać jedzenie z naszych dłoni, jednak po ugryzieniu wyrzuca jedzenie z dłoni jak oparzony. W ostatnich miesiącach na przełomie 2016/2017 w wieku 4 lat udało się zainteresować Pawełka chrupkami-pałeczkami i oblatami. Chętnie bierze je w rękę i zjada samodzielnie wkładając sobie do buzi. Niestety wraz z przejściem na dietę Atkinsa wszelkie chrupki musiały zniknąć z manu Pawła. Motoryka mała znacznie poprawiła się w 2018 roku. Paweł świadomie używa rąk, ma lepszy chwyt.

Od wiosny 2016 poznaje świat oralnie: wkłada do buzi klocki, maskotki, odzież. Standardowo robią to niemowlęta poznające otaczającą je rzeczywistość, jednak u Pawełka pojawiła się ta chęć dopiero teraz.

Motoryka duża

Pawełek był dzieckiem leżącym aż do 2 roku życia. Ten czas spędził na plecach spoglądając na świat z pozycji horyzontalnej lub półleżącej w wózku. Na kilka dni przed 2 urodzinami Pawełek pierwszy raz usiadł, a właściwie usiadł kiwając się. Taka nauka siadania trwała miesiącami. Dziś bez podporu potrafi spędzić w pozycji siedzącej sporo czasu. Jednak słaby układ mięśniowo-szkieletowy powoduje jednocześnie deformacje kręgosłupa.

Pawełek nie potrafi raczkować, stać na własnych nogach, chodzić. Ma bardzo słabe napięcie mięśniowe i jest bardzo wiotki. Nazywamy go dzieckiem "siedzącym". W czerwcu 2016 opanował technikę przemieszczania się poprzez turlanie wokół własnej osi. Bardzo nas cieszyło, gdy samodzielnie - choć jak akrobata - przemieszczał się po mieszkaniu. Po roku w czerwcu 2017 zrobił postęp i zaczął przemieszczać się na pośladkach siedząc. Tą metodą posługuje się do dziś.

U Pawełka bardzo uwidacznia się chęć przemieszczania oraz bycia w pozycji pionowej, dlatego przez lata wymuszał na nas branie go na ręce i chodzenie po mieszkaniu w te i we wte. Przez ostatnie 2 lata dzięki intensywnym ćwiczeniom wypracowaliśmy u niego odruch kroczenia. Pionizuję go głównie dynamicznie poprzez prowadzanie go w pozycji pionowej po mieszkaniu (trzymając go za tułów). Paweł jest tak szczęśliwy drepcząc na nogach, że często protestuje przed odłożeniem go do siadu.

Skutkiem ubocznym tego, że dziecko nigdy nie stanęło na własne nogi są deformacje stóp - tzw. stopa końsko-szpotawa. Dlatego też Paweł musi nosić ortezy DAFO, które mają zapobiegać dalszym deformacjom. Nie wiadomo, czy Paweł kiedykolwiek stanie na nogi i czy będzie chodził...

Karmienie

Pawełek jest karmiony przez nas. Istotnym problemem jest też mała umiejętność żucia i gryzienia pokarmów. Dość długo nie byliśmy w stanie urozmaicić diety Pawełka z uwagi na tę trudność. Gdy przechodziliśmy na dietę małego dziecka wszystkie pokarmy trzeba było blendować, a każdy najmniejszy kawałeczek niezblędowany powodował krztuszenie się Pawcia. Po ukończeniu 2 roku życia zaczęliśmy zamiast blendowania używać widelca do rozdrabniania posiłków tak, aby uczył się używać żuchwy. Wsadzamy mu też kawałki jedzenia na trzonowce. Każdy surowy owoc musiał być rozdrobiony lub przetarty, każde surowe warzywo rozdrobione lub przetarte, każde mięso drobno pokrojone. Do wiosny 2018 w menu Pawełka nie występowało wiele pokarmów, które potrafił spożyć jego rówieśnik. Od marca 2018 Pawcio jest na specjalistycznej diecie Atkinsa, która wymusiła na mnie wdrożenie Pawełkowi takie produkty, których do tej pory nie jadł, np. ogórek kiszony, kapusta... Nadal jest karmiony przez osoby trzecie.

Komunikacja

Pawełek nie mówi. Do wiosny 2018 rzadko gaworzył, wydawał jakieś swoje dźwięki, krzyczał, zawodził, buczał. Potrafi powiedzieć "mama" i "tata", jednak słowo "mama" jest też określeniem na wiele innych rzeczy jak i na wiele stanów. Trudno mi przypomnieć sobie, kiedy pierwszy raz usłyszałam magiczne słowo "mama". Gaworzenie przychodziło u niego i odchodziło cyklami. Kiedy był okres gaworzenia - powiedzmy 2-3 tygodnie - to przestawał używać motoryki; kiedy motoryka szła do przodu - przestawał gaworzyć.

Przełomem stał się znowu rok 2018, a mianowicie okres po wprowadzeniu diety Atkinsa. Paweł zaczął intensywnie wokalizować. Zmienia intonację i barwę głosu w zależności od sytuacji, coś tam do siebie mówi, używa dialogu naprzemiennego. Oczywiście to co wokalizuje nie wiąże się z żadnymi nam znanymi słowy, on sam wie o co mu chodzi.

Obecnie widzimy, że rozumie wiele słów, choć sam nie jest w stanie nic powiedzieć.

Od pewnego czasu mamy wypracowaną komunikację alternatywną w formie raczej gestów i wokalizacji. 6 lat życia z naszym synem pozwala mi stwierdzić, że w większości przypadków wiem o co mu chodzi: odpychanie rączką,

Zabawa

Pawełek nie bawi się w wiele zabaw, nie używa wielu zabawek, które fascynują jego rówieśników czy nawet młodsze dzieci. Nie ułoży klocków w wieżę, nie pokaże zwierzątek o które pyta mama, nie wskaże nic palcem ani ręką, nie rysuje, nie bawi się samochodzikami... To co lubi to wyrzucać klocki przed siebie, oglądać książki i albumy ze zdjęciami, oglądać bajki i piosenki w internecie, czasem porzuca piłką, wyrzucać puzzle piankowe przed siebie, oglądać pustą butelkę, bawić się w chowanego i ganianego (wersja zmodyfikowana oczywiście). Uwielbia chodzić na plac zabaw i oglądać innego ganiające się dzieci, trochę się pohuśtać i posiedzieć w drewnianych domkach.

W ostatnim roku do zabaw i rozrywek dołączyły wycieczki rowerowe, jazda na łyżwach i wyjścia na basen.

Toaleta

Pawełek jest dzieckiem "pieluszkowanym", tzn. że używamy pieluch, gdyż nie potrafi wykonywać czynności fizjologicznych w inny sposób. Nie potrafi komunikować też swoich potrzeb. Latem 2016 był etap trwający raptem miesiąc, kiedy jak chciał lub zrobił kupkę, komunikował: "pupa". Teraz, gdy zauważam, że jakoś się wygina, stęka a brzuszek jest wzdęty, biorę go na tzw. zabawę i długo mówię: kupka, zrób kupę, ku-pa, ku-pa, ciśnij Paweł, ciśnij! W niedługim czasie kupka się pojawia lub nie... Póki co przygoda z pieluchą nadal trwa...

Kąpiele

Kiedy Pawełek wyrósł z wanienki niemolęcej trzeba było wchodzić do wanny razem z nim, aby go trzymać. Nie było możliwości kąpania niesiedzącego dziecka bez mojej kąpieli. Przetrwałam tak rok, wchodząc do wanny dzień w dzień lub co drugi dzień. Wiotkość Pawełka powodowała, że przez lata każda kąpiel była dla mnie męcząca, bo trzeba było się nad nim stale pochylać i podtrzymywać (choć potrafi siedzieć, śliska wanienka oraz woda powodują przewracanie się). Kiedy kupiłam siedzisko Splashy nie musiałam już podtrzymywać Pawła. A obecnie - dzięki diecie - Pawcio samodzielnie siedzi w wannie utrzymując stabilizację pleców. Z uwagi na zaburzenia termoregulacji ciała, musimy uważać na temperatury otaczające Pawełka. Woda do kąpieli nie może być zbyt zimna ale też zbyt gorąca. Temperatury letnie szkodzą pracy mózgu Pawełka i następują wtedy regresy. Zbyt zimne powietrze, mróz również wywołują u niego stres. Szybciej też marznie, bo nie rusza się. Bardzo źle znosi wiatr - fizycznie; boi się wiejącego na niego wiatru, panikuje, krzyczy.

Neuropatia słuchowa 

W grudniu 2015 stwierdzono u Pawełka neuropatię słuchową. Jest to rodzaj niedosłuchu, a dokładnie nieprawidłowe przewodnictwo w uchu wewnętrznym do pnia mózgu. Po analizie genotypu znaleziono min. uszkodzony gen odpowiedzialny za prawidłowe słyszenie. Jak wynika z informacji lekarza audiologa, Pawełek prawdopodobnie nie mówi dlatego, że źle słyszy. W lipcu 2016 podjęliśmy próbę zaaparatowania pawciowych uszu, jednak przez 3 miesiące ćwiczeń nie zaakceptował intruzów. Kolejną próbę podjęliśmy z końcem grudnia 2017. Paweł niestety nie lubi ciała obcego w uszach. Robimy ćwiczenia z aparatami, które po upływie od 10 minut do 2 h lądują na ziemi lub w buzi Pawełka.

Autoagresja

W rok 2017 Pawełek wszedł z zwiększą masą ciała oraz ilością centymetrów na wysokość. Kilogramy przybywają a Pawełka dalej trzeba nosić. Jest jak ogromny niemowlak, który bada świat swoimi kanałami. Już 8 miesiąc idzie jak przestał gaworzyć; w tym czasie zdarzyło mu się ze 2 razy mieć kilkudniową fazę gaworzenia. Do perfekcji opanował mowę alternatywną znamionującą niezadowolenie i frustrację. Gdy się złości krzyczy, skomle, piszczy, płacze, a nadto gryzie, ciągnie za włosy, drapie i ciągnie za uszy. Są to bolesne ataki w naszą stronę, a ugryzienie przez Pawcia wygląda jak rana kąsana. Od września 2016 dodatkowo przejawiał formy autoagresji. Zdarza się to tylko wtedy gdy czegoś chce, a idzie nie po jego myśli; najczęściej nocą, gdy każę mu spać. Aby zwrócić moją uwagę wali swoją głową w ściany, łóżko, szafę. Jeśli to nie przynosi pożądanego skutku atakuje jak wyżej. Zachowania agresywne przejawia też w trakcie zabawy, wtedy gdy jest zadowolony, a chce zwrócić na siebie większą uwagę.