Mam 9 lat i mieszkam w Żorach.

Urodziłem się z ultra rzadkim schorzeniem metabolicznym – deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego (ang. PDCD). Oznacza to, że mój organizm nie metabolizuje węglowodanów, które są kluczowe dla prawidłowego funkcjonowania całego organizmu. Więcej na co choruję, przeczytasz <tutaj>.  

Węglowodany to paliwo dla mózgu, mięśni i innych układów, jak paliwo dla samochodów, aby mogły jeździć. Stąd moje duże opóźnienie psycho-ruchowe.

Mam bardzo słabe napięcie mięśniowe, przez co nie chodzę. Potrafię przemieszczać się na siedząco. Nie mówię, ale od dwóch lat z miesiąca na miesiąc coraz więcej wokalizuję, używam monosylab. Jestem całkowicie zależny od osób trzecich. Trzeba mnie umyć, ubrać, nakarmić, zmieniać pieluszki, nosić, wozić w wózku. 

Niestety nie da się naprawić uszkodzonych genów, a jedynym sposobem leczenia PDCD jest stosowanie dożywotnio diety ketogennej czyli wysokotłuszczowej. Zamiast węglowodanów jem duuużoo tłuszczu, który jest dla mojego organizmu paliwem. Na diecie jestem od marca 2018 roku i wiecie co? Naprawdę lepiej funkcjonuję.

Z powodu powikłań wywołanych chorobą systematycznie odwiedzam wielu specjalistów: lekarza rehabilitacji, neurologa, kardiologa, okulistę, audiologa, ortopedę, ortotyka, fizjoterapeutów. Na co dzień jestem wychowankiem ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczego w Żorach, gdzie mam zajęcia z terapeutami różnych dziedzin oraz wspaniałą opiekę i kontakt z dziećmi.

Więcej o mnie znajdziesz <tutaj> i <tutaj>.