BYE BYE ZIEMNIACZKI, CHLEBEK, KASZKA

Czy można funkcjonować bez tak oczywistych pyszności jak chlebek, bułeczki, makaron, kasze no i ziemniaczki? Nie mówiąc już o słodkościach. Można.

Od ponad 2 lat przygotowałam siebie i Pawełka do wdrożenia diety ketogennej u mojego synka. Dieta ketogenna to jedyny możliwy sposób leczenia min. deficytu dehydregenazy kwasu pirogronowego. Właściwie dieta nie leczy, ale zatrzymuje negatywne skutki choroby a także dalsze regresy. Dieta ketogenna to w skrócie wysoka podaż tłuszczy w stosunku do ilości białka i węglowodanów. O tym, czym jest dieta ketogenna znajdziecie tutaj.

Pierwsza próba wdrożenia diety ketogennej w postaci 2 : 1 z olejem MCT została podjęta w lipcu 2016 i po prawie 3 tygodniach, przestaliśmy ją stosować. U Pawełka wystąpiła silna reakcja alergiczna, która skończyła się wizytą na SOR. Dodatkowo po kilku dniach Pawcio zaczął odmawiać przyjmowania przygotowanych pokarmów. Czy tłusty omlet z jajka i sera miał mu zastąpił tak ulubione kanapeczki z wędliną, serkiem i pomidorkiem? Gdy tylko widział, że na talerzu nie ma tego co zwykle widywał jeszcze tydzień, 2 tygodnie temu, krzywił się i nie przyjmował nic do ust. Po konsultacji z dietetykiem klinicznym przerwałam dietę, co było mi niewątpliwie na rękę. Dlaczego? Ano dlatego, że dieta ta jest czasochłonna: selekcjonowanie produktów, kupowanie, obmyślanie menu, gotowanie... mnie na szczęście ominęło jeszcze ważenie i liczenie kalorii. Wracałam z pracy z Pawciem, robiłam zakupy, zanosiłam zakupy do domu, z Pawciem szłam na spacer i plac zabaw, wracaliśmy 19-20. Robiłam dla niego kolację i zabierałam się za gotowanie 2 obiadków do słoika na następny dzień. Koło 23 kończyłam gotowanie. Przy naszym trybie życia i funkcjonowania, dieta ketogenna to dodatkowy prawy sierpowy. Zostałam znokautowana, ale podniosłam się szybko jak tylko przerwałam dietę.

Podczas następnej wizyty na oddziale metabolicznym w Warszawie, ponownie zaproponowano wprowadzenie diety. Nie byłam szczęśliwa z tego powodu. Lekarze i dietetyk naciskali, a ja wiedziałam, że nie mogę ot tak odmówić. Przecież to sposób leczenia mojego synka, który ma poprawić jego funkcjonowanie. Co lekarzy obchodzi, że od 5 lat śpię po 2 godziny, że większość obowiązków ogarniam sama, że jestem wycieńczona, pogrążona w smutku, że pracuję zawodowo i nie mam jak wygospodarować czasu na dodatkowe obowiązki. Z racji znacznej odległości pomiędzy Żorami a Warszawą przekierowano nas do Chorzowa, gdzie dietą od lat na co dzień zajmuje się ordynator Magdalena Dudzińska.

Po konsultacjach z panią ordynator ustaliłyśmy, że u Pawełka zostanie wprowadzona zmodyfikowana dieta Atkinsa (MAD).

W marcu 2018 roku pojawiliśmy się na oddziale neurologicznym w chorzowskim szpitalu na wprowadzenie diety. Po przeprowadzeniu badań i braku przeciwwskazań, Paweł 3 dnia pobytu otrzymywał już tylko dietetyczne posiłki. Bye bye chlebek, ziemniaczki, kaszki, mleczko, owoce, makaron...

Dieta MAD jest łatwiejsza i mniej restrykcyjna niż klasyczna dieta ketogenna. Dieta MAD zawiera mniej węglowodanów i więcej tłuszczów niż pierwotna wersja Atkinsa. Stosowany skład diety u Pawełka w proporcjach ketogeniczności wynosi 1,5 : 1, co oznacza 1,5 porcji tłuszczu, 1 porcję białka i 1 porcję węglowodanów w posiłku. Tłuszcz pokrywa zapotrzebowanie na energię w ponad 60%, białko w ponad 30% a dobowa podaż węglowodanów ograniczona jest do mniej niż 10 gram (bardzo mało!!!!) w pierwszych miesiącach. Od października możemy na dobę podawać między 10 a 15 gram węglowodanów. To co wydaje się być najważniejsze w stosowaniu MAD to liczenie ilości węglowodanów. Jeśli chodzi o kaloryczność u dzieci, dieta spełnia 100% zapotrzebowania dobowego. My wyszliśmy od 1000 kalorii, a obecnie Paweł przyjmuje ponad 1200 kalorii na dobę. W diecie ketogennej i jej modyfikacjach nie można podawać cukru. W przypadku naszego synka nie było problemu z odstawieniem cukry, gdyż jedyną słodzoną rzeczą jaką znał to herbata ziołowa. Jako dodatkowy bodziec w poprawie funkcjonowania stosujemy olej MCT do posiłków, który jest jak potężna dawka energii dla Pawełka.

Początki były trudne. Od dietetyczki otrzymałam rozpiskę raptem na 3 dni stosowania diety. Zaopatrzona w wagę, notatnik, kalkulator, tworzyłam własne przepisy posiłków. Całe dnie siedziałam w kuchni, ważyłam, liczyłam, odmierzałam, gotowałam, mieszkałam, szukałam informacji o produktach. Zajęło mi 2 miesiące zanim opanowałam proporcje, i z palcem w nosie zaczęłam przygotowywać posiłki. Przestałam liczyć kalorie, ważyć produkty, zaczęłam robić słoiki. Często gotuję 2 posiłki na bieżąco, ale zdarza mi się też przygotować 2-3 słoiczki na zapas.

Pierwsze 2 tygodnie diety były dla Pawcia ciosem. Podążał do kuchni i machał rączkami w kierunku blatu, gdzie zwykle schowany był chleb i przygotowywane posiłki. Dużo płakał, histeryzował, odmawiał jedzenia. Kiedy podchodziłam do niego z przygotowanym obiadem rzucał się na niego, po czym po pierwszej łyżeczce pokazywał dezaprobatę. A gdzie ziemniaki, a gdzie kanapki? zdawało się mówić jego spojrzenie oraz wykrzywiona mina. Z czasem oswoił się, bo głód robi swoje. Jak się jest głodnym to wszystko się zje, i nagle wszystko smakuje lepiej.

Posiłki podaję o stałych porach w odstępach co 3,5 - 4 godzin. Między posiłkami nie można podjadać, ewentualnie jako przekąskę mogę podać plasterek żółtego sera (zajebista przekąska no nie?). Przez te 4 godziny można naprawdę zgłodnieć, zwłaszcza jak się jest Pawciem, który zawsze uwielbiał jeść i nigdy nie sprawiał kłopotów z jedzeniem. W ten sposób przywykł do diety MAD... choć głupi nie jest i jak tylko widzi że jemy, żujemy coś lub trzymamy w ręce, zaraz przypełza i się prosi. Stąd posiłków staramy się przy nim nie jeść. Kolacje jadam w kuchni lub w sypialni, a obiad tuż po tym jak on zje swój posiłek i wiem, że jest najedzony.

Dziś dieta nie wydaje się już być straszna, choć jest czasochłonna. Znalazłam też produkty, które urozmaicają dietę, a przy tym są nisko węglowodanowe. Wszystkie te produkty dostępne są jedynie w sklepach internetowych, które to z kolei sprowadzają je z wszystkich stron świata. Tym sposobem od czasu do czasu w Pawciowej zupce pływa ryżowy makaron konjak, na kolacje dostaje ulubione kanapeczki z ketotostów czy pseudonaleśniki.