J'ai 9 ans et j'habite à Żory.

Je suis né avec un trouble métabolique ultra rare - le déficit en acide pyruvique déshydrogénase (PDCD). Cela signifie que mon corps ne métabolise pas les glucides, qui sont essentiels au bon fonctionnement de tout le corps. Vous pouvez en savoir plus sur ce dont je souffre <ici>.   

Les glucides alimentent le cerveau, les muscles et d'autres systèmes, comme le carburant des voitures, pour les faire fonctionner. D'où mon gros retard psychomoteur.

Mes muscles sont très faibles et je ne peux donc pas marcher. Je peux bouger en étant assis. Je ne parle pas, mais depuis deux ans, je vocalise de plus en plus chaque mois, en utilisant des monosyllabes. Je suis complètement dépendant de tiers. Je dois être lavé, habillé, nourri, changé de couches, porté et transporté dans un landau. 

Malheureusement, les gènes endommagés ne peuvent pas être réparés, et la seule façon de traiter le PDCD est de suivre un régime cétogène ou riche en graisses à vie. Au lieu de glucides, je mange beaucoup de matières grasses, qui sont le carburant de mon corps. Je suis au régime depuis mars 2018 et vous savez quoi ? Je fonctionne vraiment mieux.

En raison des complications causées par la maladie, je consulte régulièrement de nombreux spécialistes : médecin rééducateur, neurologue, cardiologue, ophtalmologiste, audiologiste, orthopédiste, orthésiste et kinésithérapeutes. Au quotidien, je suis élève d'un centre de réhabilitation, d'éducation et d'éducation à Żory, où j'ai des cours avec des thérapeutes dans divers domaines ainsi qu'une excellente prise en charge et un contact avec les enfants.

Vous pouvez en savoir plus sur moi <ici> et <ici> .