Мені 9 років, я живу в Жорах.

Я народився з надзвичайно рідкісним порушенням обміну речовин – дефіцитом піровиноградної кислоти дегідрогенази (PDCD). Це означає, що моє тіло не засвоює вуглеводи, які необхідні для правильного функціонування всього організму. Ви можете прочитати більше про те, чим я страждаю <тут>.   

Вуглеводи живлять мозок, м’язи та інші системи, як паливо для автомобілів, щоб вони працювали. Звідси моя велика психомоторна відсталість.

М'язи дуже слабкі, тому я не можу ходити. Я можу пересуватися, сидячи. Я не розмовляю, але останні два роки я з кожним місяцем все більше і більше озвучую, використовуючи односкладові. Я повністю залежу від третіх осіб. Мене треба мити, одягати, нагодувати, міняти підгузки, носити і носити в колясці. 

На жаль, пошкоджені гени неможливо відновити, і єдиний спосіб лікування PDCD - це довічне дотримуватися кетогенної дієти або дієти з високим вмістом жирів. Замість вуглеводів я їм багато жиру, який є паливом для мого організму. Я на дієті з березня 2018 року і знаєте що? Я справді краще функціоную.

Через ускладнення, викликані хворобою, я регулярно відвідую багатьох спеціалістів: реабілітолога, невропатолога, кардіолога, офтальмолога, аудиолога, ортопеда, ортопеда, фізіотерапевта. Щодня я є вихованцем реабілітаційно-освітнього та виховного центру в Жорах, де маю заняття з терапевтами в різних сферах, а також відмінний догляд і контакти з дітьми.

Ви можете знайти більше про мене <тут> і <тут> .